Amati: “Test Sma obbligatorio, 839 bimbi pugliesi negativi”

“839 è il numero della felicità. 839 è il numero di bimbi neonati pugliesi che tra il 7 e il 18 dicembre sono stati sottoposti allo screening obbligatorio per la diagnosi della Sma. E sono tutti negativi. E’ solo l’inizio di un capitolo di storia che ha segnato una vera e propria svolta per la Regione Puglia sul fronte della diagnosi precoce di una malattia orribile. Mi appello alle altre regioni italiane perché facciano la stessa cosa, cioè lo screening obbligatorio, perché non mi pare equo che ci siano regioni che tardino sulla diagnosi precoce creando profonde disparità di trattamento”.

Lo comunica il presidente della Commissione Bilancio e programmazione Fabiano Amati, promotore e primo firmatario della legge pugliese sullo screening obbligatorio Sma per tutti i neonati.

“Ho scritto quella norma avendo due obiettivi irrinunciabili: la diagnosi precoce, ovvio, con tutte le possibilità di cura e miglioramento della qualità della vita che porta con sé, ma anche con l’intento di scavalcare le staccionate di una Pubblica amministrazione che viene troppo spesso meno al suo ruolo di risolutore dei problemi dei cittadini e si attorciglia invece in un sistema burocratico farraginoso che è intollerabile quando si tratta della malattia e, ancor più, di bambini. In sei mesi dopo l’approvazione della legge abbiamo acquistato attrezzature, formato il personale, organizzato il servizio e siamo partiti. E i numeri di questa primissima fase ne descrivono l’efficienza. Arrivati quotidianamente da tutte le Asl della regione hanno svolto il test il 7 dicembre 49 bambini, il 9 dicembre 55 bimbi, il 10 dicembre 129 bimbi, l’11 dicembre 88 bambini, il 13 dicembre 70 bimbi, il 14 dicembre 151 bambini, il 15 dicembre 69 bambini, il 16 dicembre 56 bimbi, il 17 dicembre 83 bimbi, e proprio oggi 89 bambini. Per tutti il risultato è stato fortunatamente negativo. Una gioia personale per me e, ne sono certo, per i colleghi che hanno votato la mia legge. Una soddisfazione per l’équipe medica diretta dal dott. Mattia Gentile, che non dimenticherò mai di ringraziare per avermi fornito gli strumenti scientifici indispensabili per l’ottenimento di questo risultato. Ma soprattutto la felicità di 839 famiglie pugliesi che possono godersi la nascita dei loro piccoli senza la preoccupazione di quell’ombra micidiale in grado di spegnere i motoneuroni dei bambini che colpisce. E sicuramente, lo sappiamo tutti, il test non darà sempre questo esito ma abbiamo la razionale consapevolezza che la diagnosi precoce di questa malattia, pur con tutte le paure che si porta appresso, significa la possibilità di intervenire in tempo con la terapia genica, la quale se somministrata nei primissimi mesi di vita è in grado di migliorare di molto la qualità dell’esistenza dei bambini e delle loro famiglie. E nel frattempo confidiamo tutti nella ricerca scientifica che, nonostante gli attacchi ingiusti e gratuiti che spesso riceve, continua a lavorare per farci vivere meglio e per debellare malattie anche mortali. Il laboratorio di genomica del Di Venere di Bari è un’eccellenza nel panorama della sanità pugliese ed è grazie al suo staff se ciò che abbiamo previsto con legge è divenuto realtà e sarà ruotine. Ancora una volta il mio grazie va soprattutto ai piccoli guerrieri che in questi mesi con i loro sorrisi e la loro voglia di vivere ci hanno sbattuto in faccia le nostre responsabilità: Melissa, Federico, Giovanni, Marco e Paolo. Questo risultato lo dedico a loro e a tutti quei bambini per i quali siamo arrivati tardi: 839 da oggi sono salvi e lo sappiamo, ed è un numero bellissimo”.