Melissa Negri, il sindaco di Castellana partecipa alla raccolta
Riportiamo di seguito il messaggio del sindaco di Castellana Francesco De Ruvo
Parteciperò anche io, a titolo personale, alla raccolta fondi lanciata dai genitori di Melissa, Rossana e Pasquale.
Ma non lo farò per comprare il costosissimo farmaco da 2 milioni di dollari. Questo farmaco speciale Melissa lo potrà avere gratuitamente, su prescrizione del Prof. Mercuri, luminare in materia di atrofia muscolare spinale, malattia genetica rarissima di cui Melissa soffre dalla nascita. Lo potrà avere dal servizio sanitario nazionale, anche se le attuali limitazioni normative non lo consentirebbero. Ma le attuali note prescrittive del farmaco, che oggi ne garantiscono la gratuità sino ai sei mesi di età, da febbraio saranno ampliate sino ai 21kg di peso, superando il limite di età attualmente imposto, includendo quindi anche Melissa nella fascia di gratuità, sempre ovviamente che il prof. Mercuri ritenga di doverlo somministrare alla piccina.
Parteciperò alla raccolta fondi per incentivare la ricerca, per aiutare la famiglia, perché semplicemente lo sento di fare.
Quanto alle luminarie di Natale, che non sono assolutamente barattabili con una iniziativa privata come questa, a Castellana Grotte ci saranno. Senza sfarzo, senza eccedere, ma perché tutti abbiamo bisogno di respirare quel clima di serenità e fratellanza che anche delle semplici luci colorate, nelle giornate più sante dell’ anno, potranno darci. E se poi con queste luci riusciamo a movimentare nei limiti del consentito le strade cittadine per dare una mano ai nostri concittadini commercianti, beh, allora ancora meglio.
Solo tenendoci per mano potremo uscire sani e vittoriosi da questo brutto momento.